京东集团前副总裁蔡磊患渐冻症4年：向死而生，决战渐冻

↑蔡磊 红星新闻记者 王红强 摄

红星新闻记者｜张倩 任江波 实习生｜严瑾

责编｜官莉 编辑｜郭庄

2月28日是国际罕见病日。 世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病定义为罕见病。数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万，罕见病其实并不罕见。 2019年，京东集团前副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。从那之后，他便投身于攻克渐冻症的事业中来。 2023年1月，蔡磊宣布携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友，发起攻克渐冻症（肌萎缩侧索硬化）“春雷”计划，将捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目。 蔡磊告诉红星新闻，虽然目前还没有哪一款药可以阻止、改善、逆转这个疾病。但在2023年，他们将启动10多个渐冻症临床研究，或将对现状起到一定的推进作用。 在国际罕见病日这天，红星新闻采访渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊。以下是红星新闻与蔡磊的对话。

治愈率为0：

“在渐冻症面前，癌症都不能算是绝症”

红星新闻：渐冻症是什么样的疾病？目前国际上对渐冻症的研究进展？

蔡磊：渐冻症也叫肌萎缩侧索硬化，是运动神经元病的一种。和渐冻症非常类似的疾病有很多种，例如风湿免疫疾病、肌肉萎缩疾病等，但和渐冻症不一样，它们其 ……此处隐藏1104个字……样吗？

蔡磊：目前还没有明确哪一款药可以阻止、改善、逆转它，但是这个过程中会有一些药产生一些作用，包括一些保健品。今年推动的10多个渐冻症药物，几款将具有一定颠覆性，这个颠覆性指的是至少可以大幅度延缓病症的药物。

↑蔡磊接受记者采访 红星新闻记者 王红强 摄

每天工作16个小时：

“这件事值得做”

红星新闻：您患病前是“工作狂魔”，患病之后您的精力和工作节奏仍然比很多人高，身体能否适应高节奏的工作时间？

蔡磊：我就是一个信念——“拼”。医生给我多次下最后通牒，但我觉得这个事情等不起，每天在中国有60多名病友死去，我要更加努力，这个事情对我来说，只要身体能撑下去，每天能干多少就干多少。每天工作16个小时左右，习惯了。

红星新闻：患病后，“拼搏、奋斗”也依然是您人生主旋律吗？

蔡磊：2019年11月决定和这个病“战斗”，我没想过自己能自救，我也不认为这次创业是自救。我一开始是利用互联网优势搭建数据，为专家提供医疗科研支持，为人类做了点事，我就是觉得这件事值得做。

红星新闻：如何看待他人质疑“您是在挑战全人类都做不到的事？”

蔡磊：我的网名叫“石头”，我是一颗坚强和普通的石头。我希望石破天惊，石头能蹦出一个孙悟空来，把人类攻克不掉的难题解决了。这是理想主义。

同时我是理性的实干主义者，多次创业拿命去拼，注重执行和落地，而不仅仅是一个理想主义。我也不知道能不能成功，但是有人对我说，我已经成功，已经把渐冻症研究向前推进了10年，我心里认为至少推进了20年。虽然这20年也不一定能救我的命，但早一点攻克就会多拯救千万个患者和家庭。